Vivir con una discapacidad oculta

    Vivir con una discapacidad oculta

    Por Shelly Gigante

    Si eres uno de los millones de estadounidenses que tienen una discapacidad oculta (una discapacidad que no sea aparente visualmente o de una manera inmediata), seguro que has experimentado la injusticia que puede provocar.

    Desde los amigos y familiares que sugieren que “todo está en tu cabeza”, hasta compañeros de trabajo que te dicen que “no pareces estar enfermo”, pasando por los vigilantes que miran con desagrado cómo usas los espacios reservados para personas discapacitadas en los estacionamientos, las discapacidades que no son evidentes de manera inmediata para el mundo exterior pueden conducir a sufrir sentimientos de frustración, aislamiento y vergüenza.

    De hecho, ser acusado de fingir síntomas o defraudar al sistema para asegurarte un estacionamiento o sitio preferencial puede hacerte más daño que los síntomas que estás combatiendo, afirmó Wayne Cannel, fundador de la asociación de discapacidades invisibles, Invisible Disabilities Association en Parker, Colorado.

    “Conozco personas que tienen una necesidad legítima para tener una tarjeta de discapacitado en su auto, pero que se niegan a usarla porque no quieren que nadie les grite, o volver y encontrarse con otra horrible nota pegada en el parabrisas”, dijo Connell en una entrevista, mencionando que  su esposa, que tiene esclerosis múltiple, fue “reprendida” durante 15 minutos por un oficial de policía cuando salió de una tienda. “Prefieren estacionarse en un lugar mucho más alejado, que dejar que alguien raye su auto con una llave”.

    Los más jóvenes que parecen estar bien pero que sufren en silencio, se encuentran entre las personas más vulnerables a los ataques verbales, emocionales, e incluso físicos, afirmó Stacy Taylor, una psicoterapeuta licenciada en Berkeley, California, y autora del libro “Living Well With a Hidden Disability”.

    Según dijo en una entrevista, “creo que es especialmente difícil para los más jóvenes, porque todos esperan de ellos que estén saludables y se recuperen rápidamente”.

    La lista de enfermedades y trastornos es larga, pero incluye artritis, convulsiones, extrema fatiga, pérdida del oído, discapacidades visuales, pérdida de memoria, depresión e insuficiencias cardiacas congestivas, lo que hace mucho más difícil caminar largas distancias.

    Con frecuencia, estos síntomas son consecuencias de una determinada enfermedad o dolencia, como lupus, enfermedad de Lyme, fibrosis quística, fibromialgia o diabetes.

    Frente a tu discapacidad, educa

    Para ayudarte a responder a comentarios inapropiados, ya sean intencionados o no, Taylor sugiere que quienes tienen discapacidades ocultas tengan una respuesta preparada.

    “Mantén la calma”, afirmó. “Di, 'Gracias. Tengo una enfermedad grave y hoy no me estoy sintiendo muy bien'”.

    También es importante educar a tus amigos, familiares y cuidadores sobre tu enfermedad, dijo Connell, coautor del libro "But You LOOK Good!" junto con su esposa Sherri.

    Habla con ellos sobre tus síntomas y hazles saber cómo te pueden ayudar.

    "Muchas veces, sus seres queridos no saben qué decir, así que dicen cosas dolorosas", afirmó. "Por ejemplo, cuando les dices que estás cansado, pueden responderte que ellos también lo están. Pero ellos están cansados porque han trabajado todo el día, o porque fueron al zoológico con sus hijos. Tú estás cansado porque estás enfermo y tan agotado que ni siquiera puedes dormir. Intentan identificarse contigo, pero es imposible".

    En lugar de sugerir que debes sentirte mejor porque estás en la cena de Día de Acción de Gracias, hazles saber que sigues muy enfermo y que te sientes más apoyado cuando reconocen el esfuerzo que has hecho y te dicen lo felices que están porque pudiste hacerlo, dijo Connell.

    Si un ser querido te ofrece su ayuda, hazle saber cuáles son las tareas que más aprecias: quizás llevar en auto a tu hija a sus clases de piano los martes, o vaciar el lavaplatos sin tener que pedírselo.

    Cuida de ti mismo

    Evidentemente, igual de importante es cuidar de ti mismo.

    Muchas personas con discapacidad sacan fuerzas de la meditación o de su fe, dijo Taylor.

    Otras encuentran consuelo uniéndose a grupos de ayuda, donde los compañeros comparten sus experiencias en un ambiente sin enjuiciamientos. Muchas asociaciones relacionadas con enfermedades específicas ofrecen reuniones regulares en sedes locales.

    Por su parte, la asociación Invisible Disabilities Association ofrece una comunidad en línea (en inglés) que permite a los usuarios aconsejar, pedir consejos y  dar palabras de apoyo, lo que resulta especialmente adecuado para quienes tienen enfermedades demasiado impredecibles como para comprometerse a ir a reuniones regularmente.

    "Las personas con discapacidades tienen que apoyarse entre sí", afirmó Taylor. "Tú no estás solo. Hay millones de personas como tú ahí fuera, pero no las ves porque son invisibles".

    Las terapias también pueden ayudar mucho, pero pueden ser selectivas.

    "Elige a alguien entrenado en terapia cognitiva de conducta", dijo Taylor. "Si no, esta persona podría intentar tratar tus síntomas como patologías y sugerirte, por ejemplo, que todo ha pasado justo después de haber discutido con tu madre, por lo que tienen que estar relacionados. Podría estar intentando buscar una solución fácil".

    Discapacidad en el trabajo

    Como otros no pueden apreciar la discapacidad con facilidad, la política sobre discapacidades laborales en la oficina, Office of Disability Employment Policy (ODEP), del Departamento de Trabajo de los Estados Unidos recomienda1 que las personas con una discapacidad oculta declaren (en inglés) a su empleador cualquier limitación relacionada con el trabajo, incluidos problemas de asistencia, concentración, fatiga, limitaciones de memoria o problemas de organización.

    Esta declaración permite a los trabajadores recibir beneficios o privilegios de empleo, explicar una circunstancia poco común o solicitar cualquier adaptación a la que tenga derecho según la ley de 1990 de estadounidenses con discapacidades, Americans with Disabilities Act of 1990.

    Esto puede incluir un programa de trabajo flexible, listas de comprobación por escrito, una estación de trabajo ergonómica, un programa de descansos modificado, tener un instructor laboral o salir a sus terapias.

    Los empleados pueden declarar los informes de la ODEP verbalmente o por escrito a su empleador, supervisor inmediato, representante de recursos humanos o a cualquier otra persona apropiada. Recuerda que las discapacidades pueden tener muchas formas y tamaños.

    El simple hecho de 'tener buen aspecto' o no  necesitar una silla de ruedas no significa que tus síntomas sean menos debilitantes.

    No obstante, dedicar tiempo a educar a las personas más cercanas a ti y más queridas, y conectarte con quienes comparten tu experiencia puede, al menos, ayudarte a crear la red de soporte que necesitas.

    "Con una discapacidad invisible, tú no sabes necesariamente cómo te vas a sentir de un momento a otro, pero sí que necesitas el contacto humano", dijo Connell. "Tienes que saber que no estás solo".

    1 U.S. Department of Labor, Office of Disability Employment Policy, Job Accommodation Network, "Shedding Light on Hidden Disabilities", 2010.

    La información provista no ha sido escrita ni pretende ser asesoría fiscal o legal. MassMutual, sus empleados y representantes no están autorizados a proporcionar asesoramiento fiscal o legal. Se recomienda a las personas consultar con su propio asesor fiscal o legal.

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