Cuidados de hospicio o cuidados para enfermos terminales: lo que necesitas saber

    Cuidados de hospicio o cuidados para enfermos terminales: lo que necesitas saber

    Por Alexandra Twin

    Los cuidados de hospicio también, conocidos como cuidados para enfermos terminales, son una opción importante que una familia puede considerar cuando a un ser querido le quedan seis meses de vida o menos. Pero decidir si este tipo de cuidados o los cuidados paliativos son la decisión correcta para tu familia puede depender de factores emocionales, prácticos y financieros.

    “Generalmente los cuidados de hospicio suspenden las terapias agresivas y dan prioridad a la calidad de vida, el cuidado y la comodidad del paciente", comentó durante una entrevista Jon Radulovic, vicepresidente de comunicaciones de la Organización Nacional de Hospicios y Cuidados Paliativos (NHPCO), una organización sin fines de lucro.

    Algunas personas piensan que si un familiar recibe cuidados de hospicio, se están dando por vencidas. Pero esa no es la manera de pensar de los miles de médicos, enfermeros, asistentes de cuidados de salud en el hogar, voluntarios y consejeros espirituales que forman los equipos que brindan los cuidados de hospicio y paliativos en todo el país.

    Los cuidados de hospicio se centran en controlar el dolor y los síntomas, y en proporcionarle calidad de vida al paciente durante sus últimos días, dijo en una entrevista Lisa Veglahn, vicepresidenta sénior de Hospice Foundation of America (HFA) una organización sin fines de lucro.

    "A menudo se pide a las personas que consideren el cuidado de hospicio cuando se les informa que no hay nada más que se pueda hacer por el paciente. Nosotros lo vemos como la siguiente cosa que se puede hacer por él", dijo Veglahn.

    Según la NHPCO, entre 1.6 y 1.7 millones de pacientes en este país recibieron cuidados de hospicio en 2014 (el año más reciente que cuenta con una investigación completa). De ese grupo, alrededor del 84 por ciento tenía una edad de 65 años o más y el 41 por ciento tenía una edad de 85 años o más. Si bien la mayoría de los pacientes que reciben cuidados de hospicio son adultos, alrededor del uno por ciento de los pacientes que recibieron cuidados de hospicio fueron niños o adolescentes.

    Este tipo de cuidados comenzaron a darse a principios de la década de los 70, y estaban destinados principalmente para pacientes con cáncer. En la actualidad los pacientes con cáncer representan el 36.6 por ciento del total de los pacientes que reciben cuidados de hospicio, según las cifras de la NHPCO (en inglés). Los pacientes con demencia (incluida la enfermedad de Alzheimer) y los que padecen enfermedades cardíacas constituyen los siguientes grupos más grandes con un poco menos del 15 por ciento cada uno. Los pacientes con enfermedades de pulmón son el siguiente grupo con un 9.3 por ciento; los pacientes con apoplejía y en estado de coma son un 6.4 por ciento. Otros pacientes que reciben cuidados de hospicio incluyen los que tienen problemas renales o enfermedades del hígado, pacientes con VIH/SIDA y otras enfermedades relacionadas con las neuronas motoras1.

    En dónde se reciben y en qué consisten los cuidados de hospicio

    Los cuidados de hospicio se pueden dar en casa, en un centro de cuidados de hospicio o en un hospital para enfermedades agudas. Pero la mayoría de los servicios de hospicio se llevan a cabo en la casa del paciente, sea esta una residencia privada, un hogar para ancianos o un centro de vida asistida.

    Generalmente, los cuidados de hospicio en el hogar involucran a los miembros de la familia, voluntarios, trabajadores sociales y asistentes de cuidado de salud en el hogar para manejar una gran parte de los medicamentos para el dolor y la comodidad emocional y física del paciente. Mientras tanto, los médicos de hospicio y otros miembros de cuidados de hospicio realizan visitas y están de guardia 24 horas día, siete días la semana. A menudo, los pacientes eligen a su médico de cabecera o al especialista que los había estado tratando para formar parte del equipo. En algunos casos, la familia decide contratar enfermeras o personas para proporcionar los cuidados en adición a lo que el servicio de cuidados de hospicio proporciona. También se ofrecen servicios de consejería por la pérdida de un ser querido y terapia para sobrellevar el duelo.

    La mayoría de las agencias de cuidados de hospicio han sido certificadas para ofrecer servicios como parte de los beneficios de hospicio de Medicare de 1986. Medicare, Medicaid y la gran mayoría de los planes privados de salud cubrirán los gastos de los pacientes que califiquen, que en general son aquellos quetienen seis meses de vida o menos. Pero esos seis meses de cuidados se pueden extender de ser necesario. El cuidado también puede interrumpirse si el paciente entra repentinamente a un estudio clínico o si desea probar un tratamiento experimental, dijo Veglahn de la HFA. Sin embargo, la mayoría de los pacientes reciben cuidados de hospicio por una semana o menos, según la NHPCO.

    Para recibir cuidados de hospicio a través de Medicare, el médico del hospicio y el médico que ha venido tratando al paciente (si es que el paciente había estado recibiendo tratamiento activo) tienen que certificar que la persona sufre de una enfermedad terminal y que tiene seis meses o menos de vida. Por lo general Medicare cubre el tratamiento médico, el costo del personal del hospicio, los medicamentos contra el dolor, cualquier equipo o suministros necesarios, cuidados en centros de vida asistida a corto plazo y consejería para sobrellevar el duelo, entre otros beneficios. Pero no cubre los gastos de hospedaje y alimentación si el paciente vive en un hogar para ancianos, por ejemplo. Haz clic aquí (en inglés) para obtener más información sobre lo que Medicare cubre.

    Aunque es necesario que un médico oficialmente firme para poder ser elegible para recibir cuidados de hospicio, los expertos recomiendan que las familias que estén considerando este servicio empiecen su búsqueda con anticipación para que tengan tanta información como sea posible cuando llegue el momento de tomar la decisión. Los términos de cobertura del seguro de salud privado varían en cada una de las compañías, así que es importante revisarlos.

    ¿Cuál es la mejor manera de encontrar a un proveedor? Medicare, la NHPCO, la HFA y otras organizaciones ofrecen directorios que permiten la búsqueda por estado, tipo de cuidados, afiliación religiosa o espiritual y tipo de enfermedad. (Consulte aquí (en inglés) el directorio de hospicios de la HFA).

    La información de boca en boca también puede ser importante, comentó Veglahn de la HFA. Como cada hospicio se maneja de forma independiente, operan de una manera ligeramente distinta. Es importante hablar con tu médico o con otras familias que conozcas en tu comunidad que hayan usado los servicios de hospicio en el pasado. Puede ser útil encontrar un servicio cuyas oficinas estén cerca, aunque recibas los cuidados de hospicio en tu hogar. Habla con el personal de varios centros locales e identifica el que sea más adecuado para tu familia.

    1 National Hospice and Palliative Care Organization, Facts and Figures: Hospice care in America, 2015 Edition.
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